TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl